In tanti ad Ancona ad accogliere Adriatica e il “The Williams Tour Italia”

I 20 ragazzi affetti da Sindrome di Williams protagonisti di un viaggio che li sta portando a circumnavigare l’Italia pronti ad un bis internazionale

ANCONA – Al giro di boa il “The Williams Tour Italia” annuncia il suo prossimo traguardo: portare al di fuori dell’Italia il viaggio di sensibilizzazione che sta compiendo dal 22 settembre scorso insieme a 20 ragazzi con Sindrome di Williams a bordo di Adriatica.

“Questo progetto – ha detto Andrea Romiti, presidente dell’associazione Genitori Sindrome di Wiliams di Fano – è riuscito nel suo intento e ora ne siamo sicuri: andremo avanti. I presupposti per migliorare, crescere e portare il nostro messaggio a livello internazionale ci sono”.

L’annuncio è stato dato ieri durante il convegno “Conoscere, affrontare, vivere la Sindrome di Williams” promosso dall’associazione fanese, ideatrice del progetto “The Williams Tour Italia” che dal settembre scorso, dal porto di Genova, ha coinvolto decine tra familiari e ragazzi affetti dalla malattia rara in un viaggio che circumnavigherà l’Italia. Un percorso che ieri ha raggiunto Ancona dove decine di familiari sono accorsi al Club Amici della Vela, con sede a Marina Dorica, per partecipare al convegno.

Leonardo Zuccaro, direttore del porto turistico, ha dato il saluto a nome dello scalo ad Adriatica e al “The Williams Tour Italia”: “Siamo onorati di accogliere quest’iniziativa, che rientra nelle nostre consuetudini. Ospitiamo già 5 associazioni che si occupano di problematiche simili alla vostra applicando la vela terapia”.

A sostenere l’entusiasmante avventura di “The Williams Tour Italia” è stato, da subito, il Comune di Fano. “Sembrava un progetto irrealizzabile – ha sottolineato il sindaco di Fano Massimo Seri ieri ad Ancona – ma quando i sogni sono nobili e ambiziosi, quando hanno finalità serie, si raggiungono e vengono supportati. Oggi sono orgoglioso di essere qui a sostenere il ‘The Williams Tour Italia’, un progetto bellissimo, che alterna momenti allegri a finalità nobili e che è riuscito a dare attenzione a tematiche che spesso rischiano di non averne”.

“Ringrazio Andrea e l’associazione – ha detto Boris Rapa, consigliere regionale Marche – per questo progetto. Porto i saluti della Regione, che sostiene il progetto dal primo giorno. Le istituzioni hanno ruolo fondamentale per iniziative come queste che hanno molteplici valenze: terapeutiche, di informazione medico-scientifica e di rete sociale”.

“Dopo Genova, Livorno, Civitavecchia, Salerno, Palermo, Crotone, Bari – ha aggiunto Romiti – oggi siamo giunti a quest’ottava tappa. Ogni volta siamo stati accolti nei porti con grande calore e entusiasmo; ci siamo confrontati, abbiamo conosciuto nuove famiglie, scambiato esperienze, contatti e informazioni. Un po’ quello che sta succedendo oggi, giornata in cui entriamo in contatto con un nuovo punto di riferimento nel territorio: il Centro regionale malattie rare di Ancona, inaugurato il 2 ottobre scorso, mentre Adriatica e il Williams Tour erano per mare”.

A rappresentare il centro la dottoressa Claudia Sgattoni, del Centro regionale malattie rare di Ancona, che ha sottolineato: “Faccio i miei complimenti agli ideatori del ‘The Williams Tour Italia’. Per chi si occupa di questo settore è fondamentale portare l’attenzione su tali tematiche. In Italia sono state identificate 8mila malattie rare (12mila i casi nella nostra Regione). Sono patologie che non possono definirsi ‘di nicchia’ perchè hanno una rilevanza determinante per la complessità della malattia, per la sua cronicità, per la necessità di coordinamento interdisciplinare che richiedono; per la preparazione sanitaria, la continuità assistenziale a paziente e famiglia che necessitano e per l’impatto sociale ed economico (il 15% dei ricoveri è per pazienti con malattie rare) che hanno”.

L’obiettivo del Tour, oltre a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia (che colpisce un bambino ogni 20.000 nati) è portare avanti la lotta contro i pregiudizi che impediscono ai ragazzi disabili di inserirsi nel tessuto sociale. Il progetto vuole inoltre condividere l’esperienza dei ragazzi affetti dalla sindrome di Williams che, grazie alla VELA TERAPIA, riescono a potenziare la capacità di orientamento nello spazio ed è per loro un’occasione di esprimersi e migliorare la qualità di vita.

“Abbiamo conosciuto dei nuovi amici che ero sono parte della nostra famiglia e visitato posti stupendi. E poi abbiamo superate le nostre paure, affrontato il mare, rotto la timidezza. È un bellissimo viaggio” raccontano i ragazzi Williams.

Dopo l’arrivo al porto dorico, il gruppo insieme allo staff tecnico, partiranno domenica 22 ottobre per Rimini, poi per Venezia e infine per Trieste tappa conclusiva del viaggio che terminerà il 29 ottobre.

Il tour è patrocinato da Regione Marche e Comune di Fano.

COS’È “THE WILLIAMS TOUR ITALIA”

Il tour è iniziato il 22 settembre dal porto di Genova durante il 57° Salone Nautico; coinvolge 20 ragazzi tra i 18 e i 40 anni affetti dalla Sindrome di Williams e provenienti da ogni parte d’Italia che, suddivisi in gruppi di 5, si danno il cambio nei vari porti in cui Adriatica fa sosta: Livorno, Civitavecchia, Salerno, Palermo, Crotone, Bari, Ancona, Rimini, Venezia, Trieste.

L’imbarcazione con la quale i Williams affrontano questa avventura è “ADRIATICA”, la barca a vela protagonista della seguitissima trasmissione televisiva “Velisti per Caso” andata in onda su Raitre dal 2002 al 2006 e condotta da Patrizio Roversi e Syusy Blady. L’equipaggio è composto, oltre ai ragazzi Williams, da un medico, uno psicoterapeuta, un cuoco, uno skipper e i responsabili dell’Associazione. In ogni tappa verranno organizzati dei convegni ai quali saranno invitati i genitori di soggetti Williams e chiunque abbia interesse nei confronti della malattia e dei progressi raggiunti dalla scienza. Si parlerà dell’importanza di una diagnosi precoce, delle terapie dirette ad attenuare le difficoltà psico-cognitive e motorie, delle normative statali previste per tutelare le persone disabili e delle possibilità di inserimento nel tessuto sociale.

LA VELA COME TERAPIA

The Williams Tour è un’evoluzione di “Vivere il Mare”, iniziativa che ogni anno a Fano propone ai ragazzi Williams e alle loro famiglie una settimana di gite in barca a vela e corsi di nuoto. Il mare, e soprattutto la vela, costituiscono una terapia riabilitativa per le problematiche legate alla sindrome di Williams. La barca a vela viene utilizzata come strumento per potenziare la capacità di orientamento nello spazio e di pianificazione di un percorso. Diversi studi condotti nel campo delle neuroscienze cognitive hanno infatti mostrato come nella sindrome di Williams siano presenti anomalie nella navigazione spaziale, nella distinzione tra destra e sinistra e nell’individuazione di tragitti diversi dal solito.

Le attività promosse dall’associazione mirano ad un allenamento delle funzioni cognitive e, al tempo stesso, promuovono la gestione delle autonomie, la regolazione delle emozioni, l’interazione sociale. La piccola comunità che si viene a creare a bordo di una barca a vela garantisce un ruolo ad ogni membro dell’equipaggio generando una rete di responsabilità che ciascuno deve rispettare per mantenere l’equilibrio. Nel novembre 2010, d’altra parte, anche il Parlamento Europeo, approvando il “Manifesto europeo della vela solidale” ha riconosciuto a tutti gli effetti il ruolo fondamentale che la velaterapia può rivestire nell’aumento dell’autostima e dell’autonomia – non soltanto dei disabili – ma di ogni persona che provi l’esperienza del mare.

SINDROME DI WILLIAMS

Sono due i casi riconosciuti di sindrome di Williams a Fano (PU, Marche) ma non è escluso che possano essercene degli altri non ancora diagnosticati. La sindrome di Williams è infatti una malattia di recente scoperta e poco conosciuta. Descritta nel 1961 dal medico neozelandese J.C.R. Williams, a livello genetico si distingue per una delezione del gene dell’elastina nel cromosoma 7. Colpisce un bambino ogni 20.000 nati e presenta dei tratti somatici riconoscibili: la fronte ampia, le labbra grosse e l’iride stellata, oltre ad alcune peculiarità nel fisico, quali le spalle curve e l’andatura goffa. I soggetti Williams possono avere difficoltà di apprendimento di diversi livelli, deficit visivo-spaziali e di coordinazione motoria. Hanno anche una grande socievolezza e una spiccata loquacità.

Nelle foto: alcuni momenti dell’incontro, al tavolo dei relatori Claudia Sgattoni, Andrea Romini, Massimo Seri, Boris Rapa

 

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